“Battaglia: La Diagnosi di Neuromielite Ottica, una Malattia Rara e Cronica, Genera Incertezza, Specialmente tra i Giovani e le Donne”
“La diagnosi della neuromielite ottica, una malattia rara e cronica che colpisce il nervo ottico e il midollo spinale, può generare incertezze nella vita dei pazienti, in particolare tra giovani e donne. L’accesso a farmaci in grado di prevenire nuovi attacchi, suscettibili di causare danni permanenti, rappresenta un cambiamento di strategia fondamentale nel trattamento di queste persone”, dichiara Mario Alberto Battaglia, vicepresidente di Associazione italiana neuromielite ottica (Ainmo) e presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism), in occasione del convegno nazionale “Change Direction in Nmosd” dedicato alla malattia e alle nuove terapie.
“Come tutte le malattie del sistema nervoso centrale,” spiega Battaglia, “la Nmosd si manifesta con sintomi quali depressione, dolore e problemi al sistema motorio, che condizionano la vita familiare, sociale, affettiva e lavorativa dei pazienti, un impatto significativo. Pertanto, l’inebilizumab è un farmaco che fa la differenza, prevenendo gravi conseguenze come la cecità e disturbi del movimento che potrebbero portare alla tetraplegia. Tuttavia, questo farmaco innovativo, insieme ad altri due già in commercio, può essere utilizzato solo come terapia di seconda linea.”
L’obiettivo di Ainmo è “sostenere la comunità di persone affette da Nmosd, promuovendo la ricerca di nuovi trattamenti per migliorare la qualità della vita e facilitando la condivisione di informazioni tra pazienti, caregiver e operatori socio-sanitari”. Battaglia sottolinea che attualmente le persone hanno bisogno di informazioni sulle terapie disponibili, di supporto psicologico per sé e i propri familiari, e di assistenza per comunicare con il medico di famiglia, il quale deve essere costantemente aggiornato su questa patologia ancora poco conosciuta e sui suoi sintomi.